一位发光的自闭症孩子的母亲

杨光英

她,读大学时是学生会主席,在泸天化工作时,多次被公司评为优秀共青团员、优秀共产党员等,还荣获省级“优秀共青团干部”称号。2016年离职照顾自闭症女儿,后又进入西南医投集团做养老,获得该公司“优秀党员”“微笑之星”等荣誉。其间联合特殊孩子家长创办残疾孩子托管中心。每天,她不是在春江酒城嘉苑养老社区,就是在去托管中心的路上。

她,叫龙学梅,1983年出生于泸州纳溪,本科学历。2019年4月至今,就职于西南医投集团泸州医养投资管理有限公司。2019年9月,创办“一路童行”特殊儿童托管中心,2023年12月,在家长和爱心人士支持帮助下,在当地人民政府有关部门协助下,变更为民办非营利性组织“一路同行”助残服务中心。

龙学梅的工作是服务一老一小。

前不久,笔者采访了龙学梅和她的同事。

龙学梅

初心为自己女儿

龙学梅为什么想到办一所残疾儿童托管中心呢?

她的女儿出生于2008年,1岁多都不会说话,四处检查,到两岁多时才在重庆诊断为自闭症。想到孩子这一辈子也许都不能过正常人的生活,龙学梅眼都哭肿了。为了女儿,她四处求医,找过偏方,信过迷信。北京、重庆、成都、自贡、泸州,到处都看了,经济和经历都花费了很多。在重庆康复训练了两年多,爷爷奶奶租房陪着;到北京做手术,像小白鼠一样做实验;在泸州又做了两年康复。到孩子11岁时,效果都不好。女儿是典型的自闭症,一次次希望破灭,真的太累了。曾经,她一个人在晚上去过长江边几次,想结束自己的生命,但想到孩子可怜,在江边大哭一场又回到家里。她也带着孩子想一起跳江,但都没有勇气。

冷静下来,龙学梅想,自己的孩子不能成为正常人,特殊学校去不了,更不可能上小学、初中了……这辈子有缘分做了她的妈妈,就是我的责任,就让我用余生为她遮风挡雨吧!生而为人也应有她生活学习的权利,于是想拥有一个适合女儿生活学习的环境,正好身边有几个同样病症的孩子有这样的需求。她就与梁老师和小兰妈妈商量,三个人合伙开始在江阳区游湾村找到一处民房,投资20多万,办起了“一路童行”残疾儿童托管学校。梁老师是康复培训中心的专业老师,小兰妈妈的儿子是脑瘫,龙学梅负责园里对外事务和日常管理指导。

托管中心刘老师介绍,这里的孩子主要有自闭症、脑瘫、唐氏综合症三种,带教起来比聋哑学生难很多,他们在语言交流、认知和睡眠等方面有障碍,行为和情绪有问题。有的生活不能自理,解大便在床上,到处涂抹;也有情绪不能控制的,咬自己、大哭、摔东西等;也有破坏性很强,要弄坏各种生活学习物品的。

龙学梅为孩子理发

困难重重,咬牙坚持

合伙人小兰妈妈说:“和学梅一起创办这个残疾儿童托管学校,从当初找校址到招生、培养老师、阿姨,每天都要面对很多困难。阿姨、老师培训了,干不了多久觉得这些孩子难管,就流失了;看到有些孩子有点进步了,也流失了;有些家长常年在外地,孩子来了就不管;家长拖欠费用。还有经营管理、资金、精神压力的重重困难。孩子生病,是我们最担心最焦虑的事情。记得有一个不会说话的孩子,一天下午,他和往常一样有点流鼻涕,阿姨给他吃了一点感冒药,但在凌晨3点时,阿姨发现他呼吸困难,马上给我和学梅打电话,我们立即开车送到医院抢救。开始几天,我们在医院里跑上跑下,特别累。孩子的父母都在广州工作,孩子妈妈第三天回来的。十几天后孩子出院了,但孩子妈妈却埋怨我们送来晚了,要带孩子回家。我们不被理解,也很委屈。一路走来遇到各种事情,学梅都是处处为别人着想,我们都那么困难,她还主动给个别孩子减少费用,自己都淋雨,还想着给别人送伞遮雨。”

当初是3个人一起办的“一路童行”特殊儿童托管中心,但在2022年,有两个合伙人因特殊原因陆续不再参与了。到2022年9月,就只有龙学梅一个人,她继续坚持了大半年。老师、阿姨也走了些,她就常常顶上阿姨的岗位照护孩子们。她身心很疲惫和焦虑,有些坚持不下去了。那一阵,她每天都睡不好,准备关园,也在给孩子们考虑去处。就给梁老师、小兰妈妈联系,表达了她准备关园的想法,同时也看时隔半年她俩是否有精力回来。

2023年4月的一个深夜,龙学梅在家长群里发了一段要关闭托管家园的信息,同时也给家长推荐了孩子的去处:一是叙永梁老师那里,二是省外的托管机构。两个方案家长们都不是太愿意。她思前想后,如果不办了,孩子们去哪里呢?这份责任就不继续了吗?后来有家长主动提出涨费用,还有4个家长每人捐两万元钱,同时人员轮流来出力,暂时保证了当时的运营,渡过难关。于是,她决定经营一年再看。就这样,“一路童行”算是保下来了。

企业献爱心

龙学梅为什么能坚持下去?除了家长主动经济帮助,还有多个原因——有妈妈给她打电话,说带脑瘫孩子去游乐园,孩子想骑木马,因为安全问题,工作人员不准他骑。当时家长真是快崩溃了,没有孩子玩耍的地方,也不被理解。有一个孩子在园区两年多,是龙学梅把他“请”走的,因为孩子各方面都锻炼得很好了,具备了去特殊学校的条件,孩子的家长特别高兴,有时园里忙不过来,她义务来帮忙。社会上也经常有爱心人士爱心企业来给予关心和帮助。

打造尊严快乐的助残家园

决定继续办下去,那就要提档升级,给孩子们更好的生活和学习环境。2023年6月,龙学梅就开始找场地,找到了泸州市江阳区一处闲置的小学,需要投入大量资金进行改造。之前捐钱帮助渡过难关的4个家长中有一个妈妈选择与龙学梅继续为孩子们撑起这一片“天”。两个妈妈的力量虽小,但是爱的感染力大,爱心人士筹款十万元帮助发放老师工资、购买生活学习用品和装修物资,解了燃眉之急。装修过程中,由于学校历史遗留问题和其他问题,受到周边居民阻拦,甚至还有人谩骂龙学梅。龙学梅咬着牙、含着泪四处奔波,停工1个月后终于开工。

2024年正月,“一路同行”助残服务中心搬到了新校区——况场街道福利村原韩坝小学。助残中心场地总面积1800平米,有计算机室、心理辅导室、多功能室、日间照料室、文化培训室、感统训练室、音乐室、阅览室等功能区域,配置宿舍、厨房、餐厅、卫浴等生活区域,以及生活用品、文体活动器具等。她俩用心用情为残疾人服务,打造起了尊严快乐的家园。

龙学梅和园区孩子

这些孩子都是心智障碍人员,监护人承受着巨大的经济压力和心理压力。日复一日,经济被掏空,身心疲倦,严重地影响家庭生活品质。孩子们各种原因不能去义务学校和特殊学校,有些年满16岁从特殊学校毕业后,长期闲置在家,无处可去,无事可做,能力下降,还可能出现情绪问题。

龙学梅说,“一路同行助残中心”的出发点和落脚点是:以保障残疾人的基本生活照护,提升残疾人的生活品质。同时,还根据残疾人的需求,开展各种能力提升训练,不定期与志愿者、爱心企业做链接,营造一种社会扶残助残的良好氛围。

和孩子们的户外活动

24岁幼师专业毕业的江雨琴老师,在园里工作3年多了,笔者问她为什么喜欢这项工作,她说:“首先,龙妈妈的大爱感动了我,她爱学生,爱老师和阿姨,事业心、责任心极强,那么难都坚持下来了。其次,特殊学生需要更多的帮助,他们取得一点点进步,都会给我带来巨大的成就感;再次,从事特殊教育会遇到各种挑战,让我有机会不断学习和成长。还有,龙妈妈常对我们说,每个残疾孩子都有平等的受教育权。”

让龙学梅感到欣慰的是,机构创办至今5年了,通过寄宿制托管照顾、各种学习培训,陆续为70多个特殊孩子家庭创造了或长或短的喘息空间,家长也有机会安心工作,增加了家庭的收入和幸福感,陆续看得到孩子们各种进步和成长。更是陆续有更多的爱心企业、爱心人士参与助残;社会上也有更多的人了解和理解特殊孩子以及他们的家庭了。

家长们听课

龙学梅是怎样看待残疾孩子的呢?她说:“孩子们虽然有残疾,但他们也是人,在父母心中都是宝贝,生而为人就应该享受到应有的生活学习的环境和条件。就想到他们就是生病了,他们单纯可爱。女儿在这里,我也更放心。我从一个特殊孩子的妈妈,变为一群特殊孩子的妈妈,责任更大!”

志愿者和孩子们一起过六一节

做老人们的贴心“孩子”

龙学梅目前在西南医投集团春江酒城嘉苑养老项目工作,做得不错,老人们都喜欢这个阳光的女子。

进了养老行业,她就不断地学习:考了健康管理师证、拍卖师证;在网上学习;认真参加公司内部的训练,比如掌握自己产品的核心要素,国家养老的大环境,了解养老群体,在实际工作中了解客户及家庭,不断地思考总结。

龙学梅关爱老人

在春江酒城嘉苑,龙学梅主要是做营销工作,年业绩多次获得第一。

是什么原因使她这样优秀呢?

2024年5月30日,笔者在一个文友的朋友圈里,看到以下文字——

龙学梅是我的同事,无论是在养老机构,还是在退休社区,无论是做行政专员工作,还是做营销专员工作,她都是兢兢业业工作,本本分分做人。她为人低调,有着超出实际年龄的沉稳、内敛、隐忍。但直到今天下午,参加完她组织的“感恩答谢会”,当我带着不断涌出的泪水,才认识到她还有着超出实际年龄的坚韧不拔……她也曾是居家养老的新手,但乐于弯腰下沉,不端着、不躲着,不自卑、不自负,亲自为老人理发、洗浴,赢得大家的认可。她有着丰富的生活内容和精神世界,却带着谦卑的笑容示人,谦和而平静。

答谢会

再听听春江酒城嘉苑入住会员邱老师对龙学梅的印象——

“小龙人品好,对人真诚善良,对老人极有爱心和耐心,对生活充满阳光。我两个孩子都在外地。2020年来看房子的时候,她很谦和,又热情周到,后来一次又一次地来参观,小龙亲自开车接送,我们原来住旧房8楼,下楼梯她都扶着我们。我们被她的爱心真心感动了,就入住了。

“小龙多才多艺,她还做活动策划和活动主持人。每次组织活动,她都尽心尽力安排,我们喜欢她组织的活动。2023年父亲节,养老社区需要女儿的视频为父亲送节日祝福,虽然我女儿很忙,也麻烦,但我们也配合了,因为她人很好,我也不好拒绝。

为老人们主持集体婚礼

“在园区的这3年,小龙像我的女儿一样关照我和老伴儿童老师。去年童老师瘫痪了,为了照顾他,我想搬家,也由龙学梅全程负责,她帮我完成了一切手续,又帮我搬家。无数次麻烦,她从来不生气,服务态度很好。”

李伯伯说:

“小龙是一个伟大的女性,她很辛苦,还办残疾学校,自己过得很累,但是在工作中,随便什么时候看见她都是笑盈盈的,很阳光。”

园区张阿姨,别人要还她钱,她就叫龙学梅加借钱人的微信,然后取现金给她,而且是分几次操作;张阿姨每次旅游回来都要给学梅买小东西,但她总是婉言谢绝。疫情期间,外出购买物资非常不方便,苏阿姨还把家里的小零食带给没回家的学梅,苏阿姨常说她俩是忘年交……

龙学梅用心用情对待园区老人,得到了老人们的信任。她说:“我在组织活动的时候,看着他们开心快乐地参与,我觉得很有成就感。和老人和孩子们在一起都能够让心沉静下来,自己变得更温和,更包容了。”

…………

采访快结束时,笔者问了龙学梅几个问题。

问:你经历了那么多,觉得苦吗?

答:苦呀!我为女儿的病,不知悄悄流过多少泪。这种残疾家庭有很多,有的直接离婚了,不管孩子;有的是自杀了,但是这两样我都做不到,就只能接受。我用8年的时间,才从悲伤中走出来(她流泪了),直到今天,16年了,每天都会面临孩子带来的各种问题。办残疾儿童家园也苦,长期面对入不敷出的运营困难,不知有多少不眠之夜。刚开始也疑惑和抱怨上天不公,让我的人生如此艰难?随着孩子的成长,慢慢地我人生也发生了改变,学会了接受、包容、坚持。想通了很多问题,现在我的心态就更平和更乐观了。

问:你是一个有大爱的女子,什么原因让你对孩子和老人付出那么多呢?

答:首先是家庭教育的影响。我出生在农村,母亲高中毕业,当过代课老师,当了多年的村干部,父母也很恩爱,我是独生子女,家里虽然穷,但很温暖。父亲常年在外打工,教育我好好读书,要争气,生活上不要攀比。母亲给我的印象是包容、孝敬、讲信用。不管奶奶怎样骂她,当初重男轻女让她和爸净身出户,但在那个年代,每次吃肉,母亲都要叫我去接奶奶。后来奶奶老年痴呆,也刁难母亲,母亲同样照顾她。大家庭也很团结和睦,母亲得癌症一年多,叔叔说:“尽量医治,钱我们出。”当时我在读大学,有一个堂哥和嫂子还经常给我寄生活费。奶奶得了老年痴呆又卧床3年,我爸爸他们八姊妹轮流照顾,奶奶脾气很暴躁,但子女们都没有怨言。我感觉到了身边人的爱,他们给了我温暖、关心和帮助。其次是,自己在学校受的教育,让我养成了尊老爱幼等良好的品德。

问:你的信念是什么?今后有什么打算呢?

答:不忘初心,正心正念,奉献包容,助人助己。每一个特殊孩子都是独一无二的,应该绽放属于他们的光芒。我相信,我做的是有福报的事情,希望我唯一的女儿会越来越好,有一天我不在世了,她会有更好的归宿;希望在我们助残中心的孩子,能有尊严地快乐地生活和学习,也希望更多的人可以了解、理解特殊孩子,希望有更多更大的力量可以加入“一路同行”,让孩子们的家园健康长久。我愿意为更多残疾家庭、养老家庭分忧解难,为泸州公益事业尽个人绵薄之力。(笔者了解到,目前龙学梅是深圳建辉基金行善者,泸州市残联精神残疾人及亲友协会负责人)

…………

龙学梅的分管领导胡绪华是这样评价她的——

她是自闭症孩子的母亲,一名优秀的养老工作者,一名残疾儿童照护家园的负责人,她做的是国家重点推动的民生工作。她有着无穷尽的正能量,她是人们眼中善良、正直、负责、坚强、敢拼的榜样。她的大爱,她的人格之光,必将如灯塔一般,照进残疾儿童的心灵,照亮他们前行的道路,也照亮更多平凡人暗淡的人生。她更像磁石一般,吸引着越来越多的志同道合者,向着幸福的彼岸,一路同行!

校园

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来源:四川省地方志工作办公室

文/图:杨光英(四川泸县人,中学高级教师,四川省作家协会会员,泸州市评协会员,中国东方文化研究会龙文化研究院研究员。坚持业余创作30余年,公开发表作品数百篇。合著文集《逝水留香》《走读泸县龙桥》。出版个人散文集《心境向暖》《像溪水那样行走》)